NUM FUTURO PROXIMO CIENTISTAS PODERAO ATÁ PAGAR POR SEU DNA


Os pacientes geralmente não ganham nenhum dinheiro quando eles contribuem para descobertas científicas e terapias. Algumas startups de genética querem mudar isso.

Não há escassez de empresas que você pode pagar para testar seu DNA. Mas agora há uma reviravolta - algumas empresas vão pagar pelo seu DNA.
Genos , que abriu oficialmente o seu portal de hoje, e DNAsimple , que começou em novembro de 2015, estão construindo negócios baseados na premissa de que os cientistas vão pagar para acessar a grandes bancos de dados genéticos. Esses dados serão fornecidos por seus clientes que, em troca, ganharão dinheiro quando suas amostras forem usadas em pesquisas.
Até agora, o negócio de testes de DNA tem sido uma rua unidirecional, financeiramente falando. Os pesquisadores de genética freqüentemente se voltam para os biobancos, que armazenam amostras biológicas de pessoas que nunca são compensadas. Algumas empresas como a 23andMe, que cobra às pessoas US$ 199 para analisar seu DNA, vendem acesso a suas informações para acadêmicos e empresas farmacêuticas.
Mas grupos de defesa de pacientes como Global Genes e Genetic Alliance dizem que essa configuração beneficia financeiramente todos os envolvidos na realização de descobertas ou terapias científicas - exceto os doadores de DNA. Empresas como Genos e DNAsimple, segundo eles, poderiam dar aos pacientes o controle e dinheiro que eles merecem para ajudar a impulsionar a pesquisa.
Genos, uma startup de San Francisco, está lançando seu portal de pesquisa depois de estar em modo beta desde o verão. Os clientes pagam $ 499 para enviar em um tubo de cuspir e têm seus "exomes" analisados. Essa é a parte do genoma que contém a maioria dos genes já ligados a doenças. Os pesquisadores vão usar Genos para adquirir amostras de DNA para seus estudos, e eles e os clientes podem chegar a um acordo. Se o cliente for aceito, eles receberão o pagamento - US$ 50 a US$ 200, dependendo do estudo - para participar e responder a perguntas sobre si mesmos.
"Você escolhe onde seus dados devem ser usados. Se houver um benefício econômico, você deve obter parte desse benefício. É apenas parte da nossa filosofia geral. " disse Mark Blumling, co-fundador e CEO da Genos.
No início, os pesquisadores usarão Genos para cinco estudos: linfoma, câncer de mama, um tipo de câncer de pele, distúrbios neurológicos e psiquiátricos e um tipo raro de transtorno neurodegenerativo conhecido como doença de prião.
Depois de Sonia Vallabh ter aprendido em 2011 que herdara uma mutação genética que causa a doença de prião, por exemplo, ela e seu marido, Eric Minikel, mudaram suas carreiras para cientistas e se dedicaram a encontrar uma cura.
Agora os pesquisadores do Broad Institute em Cambridge, Massachusetts e fundadores de uma organização sem fins lucrativos chamada Prion Alliance, esperam que Genos os ajude a encontrar um tipo especial de sujeito - pessoas que naturalmente produzem menos da proteína mortal que Vallabh tem, podendo portanto servir Como um modelo para terapias.
DNAsimple, com sede em Filadélfia, lançou um pouco mais de um ano atrás, com um modelo semelhante. A diferença é que os clientes não pagam, mas recebem uma taxa fixa de $50 por cada amostra que fornecem. Mais de 5.000 doadores se inscreveram e uma dúzia de pesquisadores usam a plataforma, diz a empresa.
Hank Greely, diretor do Centro de Direito e das Biociências da Stanford Law School, disse que o maior desafio que ele prevê para essas empresas é se eles vão atrair participantes suficientes em todos os lados.
"Não tenho certeza de quantas pessoas realmente vão estar interessadas em tentar vender seus próprios dados de DNA", disse ele. "Por outro lado, não tenho certeza de quantas pessoas vão se interessar em pagar dinheiro pelas seqüências de DNA das pessoas".

Mas se esse modelo de negócios decolar e se tornar mainstream - um enorme se, dado o quão novas são essas empresas - que poderia fundamentalmente mudar a economia da ciência. Uma lei federal proíbe a venda de órgãos humanos para transplante - mas não a venda de informações sobre os corpos humanos.
Sharon Terry, CEO da Genetic Alliance, disse que, embora o dinheiro possa motivar algumas pessoas a participarem de pesquisas, a maioria está nele por razões mais altruístas: elas querem ver resultados para si mesmas, para seus entes queridos ou para a sociedade em geral.
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